Aviso: éste es un post de Farmacia que habla de lo cerdo que es el mundo de la Farmacia
Las “enfermedades raras o huérfanas” están definidas en función de cuántas personas tienen una enfermedad. Como suponéis, suelen ser pocas, aunque el número cambia si es EEUU, la UE, Japón… quien lo dice.
El concepto enfermedad huérfana está vinculado al concepto de medicamento huérfano, y aquí está lo asqueroso/divertido de este mundo: digamos que hay tan poca gente que tiene estas enfermedades, que los laboratorios farmacéuticos no les merece la pena económicamente sacarlo al mercado. Esto es duro de aceptar, pero imagínate que por obra y gracia del azar y la genética te toca nacer o tener una enfermedad más rara que la leche. Pero es que además de existir un medicamento para esa enfermedad, no lo puedes conseguir, no está en las farmacias, y al final los hospitales (en la mayoría de los casos)optan por darte otro medicamento que pueda paliarte los síntomas no tan específicamente.
Como ya os comenté, el problema es de las patentes, que mientras pertenecen al laboratorio que lo investigó, ahí te jodes. Pero tampoco os penséis que cuando se acaba la patente, algún laboratorio angelical lo comercializa, ahí te jodes otra vez.
Ahora mismo hay unas cuantas asociaciones (al menos en EEUU las hay), que a base de dinero público, sacan estos medicamentos al mercado, pero entenderéis que no se puede competir y no se puede abarcar la totalidad del mercado.
Se estaba hablando de que esos medicamentos se deberían poder “fabricar” en los laboratorios de las farmacias, como se hace actualmente con las fórmulas magistrales, pero dile tú a un laboratorio que ceda “gentilmente” sus derechos que tanto le ha costado conseguir.
Conclusión: si te toca una enfermedad de estas date por jodido. Qué bonito es el mundo…
